ANVOLT (Associazione Nazionale Volontari Lotta Contro i Tumori) ODV, https://www.anvolt.org/, dal 1984 è una realtà che offre servizi di Segre- tariato Sociale in favore dei nuclei familiari, accoglienza integrata temporanea per i periodi di cura, accompagnamento verso i luoghi di cura ed attività di sostegno Psicologico. L’esperienza di Anvolt in questi anni si è ulteriormente strutturata attraverso tre progetti nazionali che hanno creato una rete di collaborazione tra Università, Ospedali ed Associazioni di Volontariato e ha consolidato un know how focalizzato al sostegno psicologico, relazionale e sociale per i bambini, gli adolescenti e le loro famiglie che si trovano a dover vivere la traumatizzante esperienza di una malattia Oncoematologica.
Dal 2022 si è svolto il Progetto “Piccoli Passi senza Barriere”; in collaborazione con Semper ODV, fondata nel 2011, www.semperonlus.com, che ha rafforzato ed ampliato le attività di Sostegno Psicologico attraverso aspetti di Formazione e Supervisione continua degli Operatori, la creazione di gruppi di sostegno per bambini ed adolescenti e lo sviluppo 2 di interventi complementari, arteterapia e clownterapia.
Dal 2023 è stato svolto il Progetto “Percorsi di sostegno per bambini ed adolescenti che vivono in un contesto Oncoematologico– Assistenza, Ricerca, Formazione “. Le attività di Accompagnamento, le attività di Accoglienza ed il Sostegno Sociale sono state ulteriormente incrementate e sono stati attivati interventi di Logopedia e Psicomotricità (vedi pubblicazione https://www.mdpi.com/3290630 ). Realizzati inoltre 5 punti di Ricerca in collaborazione con l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (in fase di pubblicazione) e l’Università di Padova (in fase di pubblicazione), oltre a progetti formativi, tra i quali l’VIII Corso Europeo di Psico-Oncologia ed il Corso di Play Specialism che hanno coinvolto complessivamente 330 operatori sanitari (vedi pubblicazione https://www.frontiersin.org/journals/psychology/articles/10.3389/fpsyg.2025.1495969/full ).
Per quello che con- cerne il sostegno Psicologico, nei due progetti sono stati assistiti 820 Minori, con oltre 7000 ore di sostegno Psicologico erogate, all’interno di quasi 40000 ore di attività generale (interventi complementari, sostegno sociale, accompagnamenti, accoglienza, psicomotricità). In queste ore non sono conteggiati gli interventi formativi come ad esempio il IX Corso Europeo di Psico-Oncologia (https://www.aiom.it/wp-content/uploads/2024/10/2024_11-2025_05_FAD_Pro- gramma.pdf )
Nel 2024 è stato presentato il progetto S.I.M.B.A & FAMILY – Sostegno Integrato Multidisciplinare Bambini Adolescenti in Oncoematologia Pediatrica che ha introdotto i seguenti obiettivi
1. Nuovi percorsi di sostegno psicologico e riduzione del dolore ai Minori che vivono o hanno vissuto esperienze Oncoematologiche ed ai loro famigliari
2. Sviluppo di interventi di Neuropsicologia (Empowerment delle funzioni cognitive, potenziamento degli apprendimenti, reinserimento scolastico)
3. Sostegno Sociale in tutte le sue forme, con focus sui bisogni delle famiglie di origine straniera
Con S.I.M.B.A & FAMILY 2 – Percorsi di sostegno Psicologico e continuità assistenziale in Oncoematologia Pediatrica, verranno sia consolidata l’ossatura del partenariato (che coinvolge 11 delegazioni ANVOLT e 7 sedi Ospedaliere), all’interno del quale opera una rappresentanza importante del coordina- mento del gruppo Psicosociale di AIEOP, Associazione Italiana Oncologia ed Ematologia Pediatrica, sia mantenute ed ampliate le attività di SIMBA aggiungendo alcuni aspetti innovativi, tra i quali lo studio di un modello esportabile di continuità multidisciplinare integrata Ospedale-Territorio, la validazione di uno strumento di valutazione dei bisogni espressi e della consapevolezza della comunicazione della diagnosi dei preadolescenti ed adolescenti in ottica di condivi- sione delle strategie terapeutiche e riabilitative (consenso informato), l’attenzione al paziente immigrato con potenziamento di nuovi strumenti comunicativi, nuovi percorsi di sostegno alla genitorialità, interventi psico-educativi e di sostegno psicologico di gruppo per genitori, misurazione dell’efficacia degli interventi di rilassamento/meditazione e gestione dell’ansia per i pazienti tramite tracce audio mirate o utilizzo di Realtà Virtuale, l’organizzazione del primo Corso Europeo di Psico-Oncologia Pediatrica in collaborazione con AIEOP, l’individuazione del profilo del Neuropsiconcologo Pediatrico che unisca le competenze di valuta-zione neurocognitiva attraverso la somministrazione di test, con gli interventi specialistici sul miglioramento delle strategie cognitive per un miglior apprendi- mento (iniziato con SIMBA) e con le capacità di counseling psicologico specifico nel contesto psico-oncologico pediatrico. Obiettivo Generale: Sostenere il benessere Psicologico, relazionale e sociale dei bambini, adolescenti e loro famigliari che vivono in una condizione Oncoematologica, dalla prevenzione secondaria al follow up in continuità assistenziale multidisciplinare integrata (modello CAMI) 3
Obiettivi specifici:
1. Riduzione del disagio Psicologico e Sociale delle famiglie nella fase della comunicazione della diagnosi; sebbene la prevenzione primaria in Oncoematologia Pediatrica sia difficilmente percorribile, la prevenzione secondaria riveste un’importanza centrale per la prognosi e la qualità di vita dei Minori. Allo stesso modo un inizio tempestivo del sostegno Psicologico e Sociale possono ridurre il disagio delle famiglie e la possibile insorgenza di sintomi psicopatologici. Le azioni del progetto correlate a questo obiettivo saranno diverse, dalla formazione alla disseminazione di buone pratiche, allo sviluppo di strumenti per il consenso informato alle cure anche per i pazienti preadolescenti e adolescenti e per l’analisi dei bisogni assistenziali espressi, all’orientamento e presa in carico delle difficoltà socioeconomiche e logistiche delle famiglie.
2. Riduzione del disagio Psicologico e Sociale dei bambini ed adolescenti e delle famiglie nella fase di terapia attiva, in Ospedale e nel Territorio; la presenza di continuità terapeutica, segretariato sociale, la possibilità di accompagnamenti e di accoglienza in alloggio, sono la base su cui si fonda la possibilità di un sostegno di carattere multidisciplinare. Il consolidamento di tutti gli interventi Psicoterapeutici, individuali e di gruppo, per- corsi di interventi complementari, formazione e sostegno psicologico e di gestione dell’ansia e dello stress tramite meditazione con utilizzo della RV, supervisione (interventi di counselling psicologico e di gestione dello stress) rappresentano il know-how storico delle associazioni coinvolte nel progetto.
3. Riduzione del disagio Psicologico e Sociale dei bambini ed adolescenti e delle loro famiglie nella fase di follow-up; la creazione di nuovi percorsi di prevenzione terziaria, l’attenzione alla qualità di vita percepita da parte del paziente e della famiglia anche dell’assistenza sanitaria ricevuta, gli interventi di consulenza e di supporto agli insegnanti territoriali tramite la creazione di alcune linee guida specifiche da applicare per potenziare la comunicazione col gruppo classe dopo la diagnosi e nel momento di rientro scolastico, il trattamento dei disturbi post traumatici, sono alcune delle attività correlate a questo obiettivo che si distingue per l’ampiezza del territorio coinvolto e per gli interventi innovativi come l’utilizzo della realtà virtuale e di software in fase riabilitativa per il recupero delle funzioni neuropsicologiche deficitarie e per un nuovo modello di presa in carico in continuità assi- stenziale delle problematiche sociali (CAMI)
Gli obiettivi verranno perseguiti attraverso le seguenti azioni ed attività:
AZIONE 1: ATTIVITA’ DI SOSTEGNO PSICOLOGICO 1a) Sostegno Psico-Oncologico strutturato aperto ai Minori che vivono in una condizione personale Oncoematologica, ai fratelli e genitori, con colloqui in pre- senza nelle sedi Ospedaliere, nelle sedi Territoriali dell’Anvolt, in presenza, a domicilio ed Online. 1b) Riduzione del dolore e attività di rilassamento/meditazione attraverso la realtà virtuale (RV) ed attraverso interventi di pet therapy, arteterapia e clownterapia e valutazione di tali effetti sul benessere psico-fisico dei pazienti con strumenti specifici sui parametri di ansia e sonno. 1c) Gruppi di sostegno Psicologico per adolescenti
AZIONE 2: ATTIVITA’ DI POTENZIAMENTO NEURO-COGNITIVO, ATTIVAZIONE DI STRUMENTI NEUROPSICOLOGICI, INTERVENTI PER L’ AUTOREGOLAZIONE DELLE EMOZIONI
2a) Potenziamento neuro-cognitivo di tutti i pazienti affetti da tumore del Sistema Nervoso Centrale ed ematologici in presenza e a distanza con anche utilizzo di software specifici e della RV.
2b) Valutazione ed interventi di rete per sostegno all’apprendimento sia in presenza che telematici diretti ai pazienti e anche 4 formazione agli insegnanti territoriali.
2c) Attività di regolazione nella gestione delle emozioni negative per i bambini in età pre-scolare con interventi di ricompensa e di gestione della rabbia
AZIONE 3: ATTIVITA’ DI SOSTEGNO SOCIALE
3a) Segretariato Sociale con aiuti alle famiglie più a rischio e più disagiate.
3b) Sostegno al reinserimento sociale per pazienti, genitori e fratelli.
3c) Interventi di aumento dell’autostima del proprio Sé corporeo dei pazienti con anche utilizzo di attività di estetica Oncologica
AZIONE 4: ATTIVITA’ DI ACCOMPAGNAMENTO VERSO I LUOGHI DI CURA
AZIONE 5: ATTIVITA’ DI PSICOMOTRICITÁ, LOGOPEDIA
5a) Attività di logopedia in occasione delle valutazioni degli apprendimenti dei pazienti, interventi di counselling genitoriale per potenziare l’aspetto linguistico e creazione di opuscoli informativi per pazienti immigrati e per le loro famiglie con l’utilizzo della comunicazione aumentativa.
5b) Attività di psicomotricità tramite attrezzatura di stimolazione innovativa e dispositivi digitali come il pavimento interattivo
AZIONE 6: ATTIVITA’ DI ACCOGLIENZA
6a) Accoglienza presso gli alloggi ANVOLT di Milano. 6b) Rimborso spese alle famiglie per pernottamenti in altri alloggi.
6c) Attività ludico/didattiche e comple- mentari
AZIONE 7: ATTIVITA’ DI FORMAZIONE, RICERCA, INNOVAZIONE E VERIFICA
7a) Verifica e cura del burn out degli operatori tramite interventi di mindfulness anche con utilizzo RV.
7b) Organizzazione I Corso Europeo di Psico-Oncologia Pediatrica.
7c) Analisi della qualità percepita dell’assistenza e della patient satisfaction; studi indipendenti e pubblicazioni.
7d) Studio di un modello di sostegno sociale alle famiglie (CAMI) attraverso l’analisi dello stato dell’arte in termini quantitativi e qualitativi.
7e) Individuazioni dei requisiti per la discussione della figura del Neuropsicologo Pediatrico.
7f) Validazione dello strumento di rilevazione dei bisogni espressi degli adolescenti in relazione al consenso informato
LINEE DI ATTIVITA’
✓ segretariato sociale in favore dei nuclei familiari;
✓ attività strutturate di sostegno psicologico sia ai bambini che ai loro familiari;
✓ accoglienza integrata temporanea per i periodi di cura;
✓ accompagnamento verso e dai luoghi di cura;
✓ attività di ludoterapia e clownterapia presso i reparti ospedalieri onco-ematologici pediatrici;
✓ riabilitazione psicomotoria dei bambini;
✓ attività ludiche e didattiche presso le strutture di accoglienza, compreso il sostegno scolastico;
✓ sostegno al reinserimento sociale dei bambini e dei loro familiari.
